한화그룹 김연배 부회장(가운데)이 희귀난치성질환 아동 의료비 지원 협약식에서 환아 가족들에게 치료에 필요한 로렌조오일과 피부재생용품 등을 전달하고 있다.

한화그룹은 29일 서대문구 연희동 희귀난치성질환자 쉼터에서 사단법인 한국희귀난치성질환연합회와 의료비 지원 사업 협약식을 체결했다.

이번 협약식에는 한화사회봉사단 김연배 부회장, 한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장, 홍보대사 영화배우 권오중씨, 희귀난치성질환 아동과 그 가족 등 30여명이 참석했다.

한화그룹은 환우 아동에 대한 의료비 지원 협약서를 체결하고 초청된 환우가족들에게 가내 케어용품을 전달했다. 또 김연배 부회장, 신현민 연합회장, 권오중씨가 함께 판넬에 손도장을 찍는 핸드프린팅을 통해 후원을 약속했다.

한화그룹은 지난해부터 희귀난치성질환으로 인해 장기간 치료를 받고 있는 아동들을 돕기 위한 사회공헌 프로그램인 '꿈꾸는 희망지기'를 운영해 왔다. 올해엔 지원사업 협약식을 통해 작년 대비 대상 환우아동들의 숫자도 늘이고 의료비 지원 규모도 확대했다.

김연배 부회장은 이날 인사말을 통해 "희귀난치성 질환으로 고통 받고 있는 아동들에게 안정적인 치료환경을 제공하고 지원을 좀더 확대해 희귀질환을 앓고 있는 아동뿐만 아니라 가족들에게 더 큰 희망의 메시지를 전하고자 한다"고 말했다.

이번 사업은 희귀난치성질환 환우 중 18세 미만의 근육질환을 비롯한 희귀난치성질환 아동들을 주요 대상으로 하고 있다. 의료비 지원을 통해 전 생애에 걸쳐 치료를 염두에 둬야 하는 아동뿐만 아니라 이 질환으로 인해 파생되는 가족들 정신적 경제적 문제에 대해서도 희망의 에너지를 전달할 계획이다.

의료비에는 수술비 및 외래 진료비, 재활치료비, 가내 케어를 위한 의료용품 구입 및 대여비 등 장기적인 치료를 위한 비용이 포함되며 1인당 최대 500만원까지 지원된다.

지원 대상자 모집은 8월 중에 진행될 예정이며 신청이 필요한 환우와 가족들은 한국희귀난치성질환연합회 사무국(02-714-5522)으로 문의해 신청할 수 있다.

김혜원 기자 kimhye@asiae.co.kr
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