김대연 서울아산병원 소아외과 교수가 조은서양이 밥 먹는 모습을 흐뭇하게 바라보고 있다. <사진제공=서울아산병원>

[아시아경제 박혜정 기자]태어날 때부터 '만성장가성폐색증후군'이라는 희귀질환을 앓아온 7살 소녀가 뇌사로부터 7개 장기를 동시 이식, 새 생명을 얻어 화제다.

서울아산병원은 김대연 소아청소년병원 소아외과 교수팀이 지난해 10월 12일 조은서(7)양에게 뇌사자로부터 적출한 간·췌장·소장·위·십이지장·대장·비장 등 7개의 장기이식을 동시 시행해 성공했다고 16일 밝혔다.

조 양이 앓았던 만성장폐색증후군은 선천성 희귀질환이다. 장의 운동이 이뤄지지 않아 음식을 먹는다 해도 다 토해내고 칼로리의 30% 밖에는 흡수하지 못한다. 나머지 70%는 주사제로 영양을 보충한다. 국내에 환자가 10명 내외일 정도로 수가 적고 지금까지 알려진 1년 생존율은 87%, 4년 생존율은 70%이다. 장기이식만이 유일한 완치법으로 알려졌다.

조 양은 2005년 미숙아로 태어나 만성장폐색증 진단을 받았다. 이후 4살이 채 되기도 전 꼬인 위를 원상복구 시켜주는 수술을 받았고, 제대로 움직이지 않는 장 때문에 항문으로 대변을 보지 못해 결장을 우회하는 대장루술도 했다. 수술 후에도 주요 장기가 거의 제 기능을 하지 못해 영양주사로 겨우 영양공급을 하며 지내왔다.

하지만 영양제 투여법을 지속할 경우 혈관 손상이 심해지고 더 이상 주사를 맞을 혈관이 없어져 치료를 받을수록 생존율이 낮아진다는 문제가 있었다.

김대연 교수는 "소화 장기 대부분의 기능을 잃었고 간 손상까지 입어 장기이식만이 유일한 치료법이라고 판단, 2년 전부터 국립장기이식관리센터에 등록시키고 다장기이식 수술을 준비해왔다"며 "소아 장기이식은 혈액형, 장기의 크기 등의 문제로 성인 장기이식보다 훨씬 어렵고 성공할 확률이 낮지만 조 양의 경우 장기를 기증한 소아 뇌사자와 많은 부분 적합했다"고 말했다.

지금까지 국내에서는 3개 이상의 복강 내 동시 장기이식에 성공한 사례가 없을 정도로 복강 내 다장기이식은 고난도의 기술을 요하는 수술이다. 특히 만성장폐색증후군이란 희귀질환을 7개의 동시 장기이식으로 치료하기는 이번이 처음이다.

조 양은 수술 후 4일 만에 인공호흡기를 떼고 자가 호흡을 했으며, 한 달 뒤에는 6년 넘게 맞아온 영양주사 대신 식사로만 영양 섭취가 가능해졌다. 빠른 회복세를 보인 조 양은 수술 후 두 달이 채 안 돼 중환자실에서 일반병실로 옮겼고 곧 퇴원을 앞두고 있다.

조 양의 어머니 김영아(33)씨는 "천천히 밥 먹는 연습을 하면서 다시 건강한 웃음을 찾은 은서의 모습이 꿈만 같다"고 말했다.

김 교수는 "국내에 많은 수는 아니지만 생존 확률이 낮은 희귀질환 환자에게 완치 가능성을 열어준 중요한 수술 결과로, 의료진의 역량과 협력이 수술의 성공 요인"이고 소감을 전했다.

박혜정 기자 parky@
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