▲제13회 PKU가족캠프가 지난 25일~26일에 걸쳐 진행됐다. 참가자들이 기념 촬영을 하고 있다.

[아시아경제 이현주 기자]매일유업은 지난 25일부터 26일까지 충남 예산 리솜 스파캐슬에서 열린 'PKU가족캠프를' 후원했다고 29일 밝혔다.

환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회가 주최하는 PKU가족캠프는 2001년부터 시작되어 올해 13주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원을 하고 있다.

올해 캠프에서는 태권타악퍼포먼스 '비가비' 공연팀을 특별히 초청해 역동적이고 건강한 태권도의 정신을 아이들이 직접 체험하는 시간을 가졌다. 이 밖에도 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료 강의 및 질의 응답 시간, PKU 식사요법 강의 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행되어 캠프에 참여한 200여 명의 PKU 환아 가족들에게 소중한 추억을 선사했다.

매일유업 관계자는 "PKU 환아들의 경우 여러가지 먹거리의 제약이 많아서 항상 어려움이 많다"며 "해외의 경우 이런 PKU관련 특이식이 많이 나오는 것으로 안다. 우리나라에서도 보다 많은 기업들이 관심을 가지고 PKU환아들을 위한 특이식 개발에 참여했으면 좋겠다"고 말했다.

100여가지가 넘는 유전성 대사질환 가운데 한가지인 PKU(선천성 대사효소결핍증)는 신생아 6만명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀병으로 국내에는 200여명의 환아가 있다. PKU환아는 단백질이 든 음식을 먹으면 단백질이 소화되지 않고 몸 안에 그대로 축적되어 정신지체나 성장장애를 일으키는 희귀병으로 원인불명의 정신지체나 뇌성마비 등으로 발전될 위험이 높다.



이현주 기자 ecolhj@
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