[아시아경제 김재연 기자]삼성에버랜드가 희귀·난치성 어린이들의 든든한 후원자가 되고 있다.

삼성에버랜드는 21일 희귀·난치성 질환 연합회 대강당에서 의료비 전달식을 갖고 환아 30명에게 1인당 500만원씩 총 1억 5000만원의 의료비를 지원하기로 했다고 밝혔다.

이 날 의료비 전달식에는 사단법인 한국희귀·난치성질환 연합회 신현민 회장을 비롯해 의료비 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 100여명이 참석했다.

의료비는 신경 조직이 자라 종양을 형성하는 희귀 질환인 '신경섬유종증'을 앓고 있는 강성민 군(가명)등 30명에게 전달된다.

이 어린이들이 앓고 있는 희귀·난치성 질환은 국내 환자가 2만명 미만으로 건강보험이 적용되지 않는다. 때문에 환자 가족들은 의료비로 인한 경제적 부담까지 겹쳐 이중고를 겪고 있다.

의료비 지원에 선정된 강성민 군(가명)의 어머니는, "소득이 일정치 않아 의료비 감당이 어려운데 지원해주신 덕에 아이가 치료를 잘 받을 수 있을 것 같아 감사하다."고 전했다.

삼성에버랜드는 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 국내 기업 최초로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작했다.

이를 통해 지난 10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했으며, 오랜 투병으로 지친 어린이들과 가족들을 에버랜드로 초청해 나들이 기회도 제공해 오고 있다.

삼성에버랜드는 의료비 지원을 통한 경제적 도움 뿐 아니라 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심 유도에도 힘쓰고 있다.

특히 지난 2007년부터 희귀·난치성 질환 환아들을 포함한 만 7세∼만 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 환아들의 자신감 형성에도 기여하고 있다.

삼성에버랜드는 앞으로 희귀·난치성 질환 어린이와 가족들이 꿈과 희망을 키워 나갈 수 있도록 의료비 지원을 비롯한 후원 활동을 지속해 나갈 계획이라고 이날 밝혔다.



김재연 기자 ukebida@asiae.co.kr
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