[아시아경제 박혜정 기자]질병관리본부는 오는 10일 ‘희귀난치성질환 헬프라인’ 웹사이트(http://helpline.cdc.go.kr)를 개편해 오픈한다고 9일 밝혔다.

새롭게 오픈하는 웹사이트에서는 710여개의 최신 희귀난치성질환 정보, 의료비 지원사업 안내, 온라인상담, 전문병원정보, 환우회 등 국내·외 희귀질환 관련 사이트 등의 정보를 제공한다.

통합검색기능도 강화, 이용자가 검색 한 번으로 질환정보, 주요 증상, 전문병원 정보, 온라인 상담 내용, 관련 사이트를 모두 검색할 수 있다.

또 그간 웹사이트를 통해 정보이용이 어려웠던 시각장애인들을 위해 의료비 지원사업 안내에 대한 내용을 음성 녹음해 제공할 예정이다.

아울러 미국의 임상정보 사이트와 연계, 현재까지 보고된 희귀난치성질환별 국내외 임상시험 진행 현황을 찾아볼 수 있다.

질병관리본부는 향후 희귀난치성질환 정보에 해당 유전자 돌연변이 정보를 확인할 수 있도록 ‘한국인 유전질환 돌연변이 데이터베이스’(http://kmd.cdc.go.kr) 웹사이트와의 연계를 추진할 계획이다.

질병관리본부 관계자는 “이번 웹사이트 개편으로 희귀난치성질환에 대한 다양하고 정확한 자료를 편리하게 찾아보고, 환자는 물론 보건의료 관계자들에게도 유용한 정보를 제공할 것으로 기대한다”고 말했다.

박혜정 기자 parky@
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